2º Encontro Comung e Casa dos Raros

Desafios e Perspectivas: do Diagnóstico à Assistência

Dia 18 de outubro, sexta-feira, na Universidade de Santa Cruz do Sul – UNISC – Evento presencial, com transmissão pelo canal do Youtube do COMUNG, das 9h às 18h. 

Público-alvo: profissionais da área da saúde, acadêmicos e público em geral.

Sobre o Evento

O 2º Encontro Comung e Casa dos Raros, que nesta edição terá como tema “Desafios e Perspectivas do Diagnóstico à Assistência”, ocorrerá na Universidade de Santa Cruz do Sul – Unisc, campus de Santa Cruz do Sul, no Auditório do Memorial, no formato híbrido.  

O evento tem como objetivo ampliar a divulgação e o debate sobre o tema das doenças raras junto a Universidades, representantes de entidades médicas, profissionais da área da saúde em geral, pacientes e familiares que convivem com o diagnóstico. Com isso, pretende-se dialogar sobre possíveis caminhos para a superação dos desafios e estabelecer um conjunto de melhorias desde o acesso ao diagnóstico, ao tratamento até a assistência aos pacientes acometidos com doenças raras.

Há duas formas de participação: como OUVINTE PRESENCIAL (participante que acompanhará a programação do evento na Unisc) e OUVINTE ON-LINE/VIRTUAL (participante que acompanhará a programação do evento de forma remota, nas plataformas de transmissão). Na aba inscrições, os interessados podem optar por qual formato desejam participar.

 

Programação

9h – recepção e credenciamento

9h30min – abertura

 

Das 10h às 12h Painel: Assistência à pessoa com Doença Rara

O cenário do fluxo de atendimento de pacientes com doenças raras no RS

Dra. Ana Costa – Secretaria Estadual de Saúde

O cenário do fluxo de atendimento e assistência de pacientes com doenças raras no RS, com foco na atuação do Serviço de Referência em Doenças Raras do Hospital de Clínicas de Porto Alegre 

Dra. Ida Schwarz – Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica e Hospital de Clínicas de Porto Alegre

Mediador: Prof. Dr. André Anjos da Silva – Unisinos

 

12h às 13h30min – Almoço

 

13h30min às 15h: Mesa-Redonda: a interface de outras especialidades com doenças raras

Avanços em Doenças Raras de Pele

Dr. Hiram Larangeira de Almeida Júnior – Professor do PPG Saúde e Comportamento – UCPEL

Neuropediatria e as Doenças Raras

Dr. Cristiano Firpo Freire – Professor convidado do curso de Medicina da Unisc e Preceptor da Residência Médica em Pediatria do Hospital Santa Cruz – área de Neurologia Pediátrica

Oncogenética

Dr. Rafael Seewald – Professor do curso de Medicina da Univates e Oncologista do Hospital Bruno Born (a confirmar)

Mediadora: Dra. Carolina Fischinger de Souza – Casa dos Raros e Hospital de Clínicas de Porto Alegre

 

15h – Coffee Break

 

15h30min às 17h – Painel: Doenças Raras no Início da Vida na Atenção Primária

O Papel da Atenção Primária à Saúde no cuidado integral de pessoas com doenças raras

Dra. Bibiana Oliveira – Casa dos Raros e UFCSPA

Teratogênese e Malformações Congênitas

Dra. Lavínia Schuler-Faccini – Hospital de Clínicas de Porto Alegre e PPG Genética e Biologia Molecular da UFRGS

Mediadoras: Profª Dra. Ana Paula Kurz de Boer – Feevale e Profª Dra. Andréia Rosane de  Moura Valim – Unisc

 

17h Painel – Casa dos Raros e Relato de Pessoa com Doença Rara

Relato sobre a atuação da Casa dos Raros e o fluxo de atendimento dos pacientes nas instalações

Dra. Carolina Fischinger de Souza – Casa dos Raros e Hospital de Clínicas de Porto Alegre

Relato da vivência de uma pessoa com doença rara

Sra. Deise Zanin – Instituto Atlas Biosocial

Relato da vivência de um familiar de uma pessoa com doença rara

Sra. Carina Schimuneck 

Mediadora: Dra. Bibiana Oliveira – Casa dos Raros e UFCSPA

 

18h – Encerramento

 

Categorias de inscrições:

OUVINTE PRESENCIAL	participante que estará presencialmente no evento.
OUVINTE ON-LINE/VIRTUAL	participante que acompanhará a programação pelo YouTube

 

Período de inscrição:

São duas as modalidades de participação disponíveis para inscrição:

→ Ouvinte presencial (participante que estará presencialmente no evento.);

→ Ouvinte on-line/virtual (participante que acompanhará a programação pelo YouTube).

 

Data para as inscrições:

Até o dia 16/10: ouvinte presencial;

Até o dia 18/10: ouvinte on-line/virtual.

Evento gratuito, híbrido, com limite de participação presencial de até 148 pessoas, que serão preenchidas por ordem de inscrição.

Link inscrição 

 

Certificados

Após a realização do evento, as certificações do 2º Encontro Comung e Casa dos Raros – Desafios e Perspectivas: do Diagnóstico à Assistência estarão disponíveis para o acesso de todos os  participantes em até 30 dias após o evento.

 

Comissão Organizadora

Coordenação: Prof. André Anjos da Silva (UNISINOS)
UNISC- Andréia Rosane de Moura Valim
UNICRUZ- Valeska Martins da Silva
UCPEL- Gabriele Ghisleni
UNISINOS- André Anjos da Silva
UNIJUÍ- Adriane Cristina Bernat Kolankiewicz
URI- Sergio Bigolin
UPF- Sandra Vanini
UPF- Fabiana Tonial
UCS- Carin Weirich Gallon
UCS- Raquel Cristina Balestrin
FEEVALE- Ana Paula Kurz de Boer
URCAMP- Guilherme Cassão Marques Bragança

 

Localização

Auditório do Memorial UNISC –  Bloco 46
Universidade de Santa Cruz do Sul
Av. Independência, 2293 Bairro Universitário
Santa Cruz do Sul – RS – Brasil
Cep 96815-900

Mapa do campus – clique aqui

 

Contato (dúvidas ou outras informações)

Contato COMUNG:

Fones: 51 3516-9011 e 51 99878-8252

E-mail:comung@comung.org.br