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2º Encontro Comung e Casa dos Raros Desafios e Perspectivas: do Diagnóstico à Assistência
18/outubro/2024 @ 09:00 - 18:00
2º Encontro Comung e Casa dos Raros
Desafios e Perspectivas: do Diagnóstico à Assistência
Dia 18 de outubro, sexta-feira, na Universidade de Santa Cruz do Sul – UNISC – Evento presencial, com transmissão pelo canal do Youtube do COMUNG, das 9h às 18h.
Público-alvo: profissionais da área da saúde, acadêmicos e público em geral.
Sobre o Evento
O 2º Encontro Comung e Casa dos Raros, que nesta edição terá como tema “Desafios e Perspectivas do Diagnóstico à Assistência”, ocorrerá na Universidade de Santa Cruz do Sul – Unisc, campus de Santa Cruz do Sul, no Auditório do Memorial, no formato híbrido.
O evento tem como objetivo ampliar a divulgação e o debate sobre o tema das doenças raras junto a Universidades, representantes de entidades médicas, profissionais da área da saúde em geral, pacientes e familiares que convivem com o diagnóstico. Com isso, pretende-se dialogar sobre possíveis caminhos para a superação dos desafios e estabelecer um conjunto de melhorias desde o acesso ao diagnóstico, ao tratamento até a assistência aos pacientes acometidos com doenças raras.
Há duas formas de participação: como OUVINTE PRESENCIAL (participante que acompanhará a programação do evento na Unisc) e OUVINTE ON-LINE/VIRTUAL (participante que acompanhará a programação do evento de forma remota, nas plataformas de transmissão). Na aba inscrições, os interessados podem optar por qual formato desejam participar.
Programação
9h – recepção e credenciamento
9h30min – abertura
Das 10h às 12h Painel: Assistência à pessoa com Doença Rara
O cenário do fluxo de atendimento de pacientes com doenças raras no RS
Dra. Ana Costa – Secretaria Estadual de Saúde
O cenário do fluxo de atendimento e assistência de pacientes com doenças raras no RS, com foco na atuação do Serviço de Referência em Doenças Raras do Hospital de Clínicas de Porto Alegre
Dra. Ida Schwarz – Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica e Hospital de Clínicas de Porto Alegre
Mediador: Prof. Dr. André Anjos da Silva – Unisinos
12h às 13h30min – Almoço
13h30min às 15h: Mesa-Redonda: a interface de outras especialidades com doenças raras
Avanços em Doenças Raras de Pele
Dr. Hiram Larangeira de Almeida Júnior – Professor do PPG Saúde e Comportamento – UCPEL
Neuropediatria e as Doenças Raras
Dr. Cristiano Firpo Freire – Professor convidado do curso de Medicina da Unisc e Preceptor da Residência Médica em Pediatria do Hospital Santa Cruz – área de Neurologia Pediátrica
Oncogenética
Dr. Rafael Seewald – Professor do curso de Medicina da Univates e Oncologista do Hospital Bruno Born (a confirmar)
Mediadora: Dra. Carolina Fischinger de Souza – Casa dos Raros e Hospital de Clínicas de Porto Alegre
15h – Coffee Break
15h30min às 17h – Painel: Doenças Raras no Início da Vida na Atenção Primária
O Papel da Atenção Primária à Saúde no cuidado integral de pessoas com doenças raras
Dra. Bibiana Oliveira – Casa dos Raros e UFCSPA
Teratogênese e Malformações Congênitas
Dra. Lavínia Schuler-Faccini – Hospital de Clínicas de Porto Alegre e PPG Genética e Biologia Molecular da UFRGS
Mediadoras: Profª Dra. Ana Paula Kurz de Boer – Feevale e Profª Dra. Andréia Rosane de Moura Valim – Unisc
17h Painel – Casa dos Raros e Relato de Pessoa com Doença Rara
Relato sobre a atuação da Casa dos Raros e o fluxo de atendimento dos pacientes nas instalações
Dra. Carolina Fischinger de Souza – Casa dos Raros e Hospital de Clínicas de Porto Alegre
Relato da vivência de uma pessoa com doença rara
Sra. Deise Zanin – Instituto Atlas Biosocial
Relato da vivência de um familiar de uma pessoa com doença rara
Sra. Carina Schimuneck
Mediadora: Dra. Bibiana Oliveira – Casa dos Raros e UFCSPA
18h – Encerramento
Categorias de inscrições:
| OUVINTE PRESENCIAL | participante que estará presencialmente no evento. |
| OUVINTE ON-LINE/VIRTUAL | participante que acompanhará a programação pelo YouTube |
Período de inscrição:
São duas as modalidades de participação disponíveis para inscrição:
→ Ouvinte presencial (participante que estará presencialmente no evento.);
→ Ouvinte on-line/virtual (participante que acompanhará a programação pelo YouTube).
Data para as inscrições:
Até o dia 16/10: ouvinte presencial;
Até o dia 18/10: ouvinte on-line/virtual.
| Evento gratuito, híbrido, com limite de participação presencial de até 148 pessoas, que serão preenchidas por ordem de inscrição. |
Certificados
Após a realização do evento, as certificações do 2º Encontro Comung e Casa dos Raros – Desafios e Perspectivas: do Diagnóstico à Assistência estarão disponíveis para o acesso de todos os participantes em até 30 dias após o evento.
Comissão Organizadora
Coordenação: Prof. André Anjos da Silva (UNISINOS)
UNISC- Andréia Rosane de Moura Valim
UNICRUZ- Valeska Martins da Silva
UCPEL- Gabriele Ghisleni
UNISINOS- André Anjos da Silva
UNIJUÍ- Adriane Cristina Bernat Kolankiewicz
URI- Sergio Bigolin
UPF- Sandra Vanini
UPF- Fabiana Tonial
UCS- Carin Weirich Gallon
UCS- Raquel Cristina Balestrin
FEEVALE- Ana Paula Kurz de Boer
URCAMP- Guilherme Cassão Marques Bragança
Localização
Auditório do Memorial UNISC – Bloco 46
Universidade de Santa Cruz do Sul
Av. Independência, 2293 Bairro Universitário
Santa Cruz do Sul – RS – Brasil
Cep 96815-900
Mapa do campus – clique aqui
Contato (dúvidas ou outras informações)
Contato COMUNG:
Fones: 51 3516-9011 e 51 99878-8252
E-mail:comung@comung.org.br