Casa dos Raros

Comung terá grupo de trabalho em parceria com a Casa dos Raros

Com uma aliança firmada no fim de fevereiro, durante inauguração, o Consórcio das Universidades Comunitárias Gaúchas (Comung) será parceiro e ajudará na operação da Casa dos Raros, em Porto Alegre. Um grupo de trabalho (GT) de oito pessoas, liderado pela vice-reitora da Universidade de Santa Cruz do Sul (Unisc), Andreia Rosane de Moura Valim, será responsável por prestar auxílio ao local através do consórcio.

A Casa dos Raros será o primeiro centro de diagnóstico, pesquisa e treinamento de doenças raras da América Latina. O ambiente visa também facilitar o atendimento multidisciplinar para estas enfermidades.

No mesmo dia, o GT teve sua primeira reunião que resultou em dois fatores principais para a parceria na prática: educação e assistência. Andreia explica que no viés da educação as 14 universidades que integram o Comung se comprometeram com uma série de ações. Um dos objetivos é atrair a comunidade academia e pós-acadêmica para tornar o assunto das doenças raras mais presentes nas universidades. “Queremos chamar atenção para o tema, são doenças complexas e que o diagnóstico não é simples, o assunto precisa ser presente”, afirma a vice-reitora. O consórcio também buscará fazer uma série de ações de divulgação junto à comunidade geral para tornar a Casa dos Raros de conhecimento de todos.

Na área de assistência, as instituições, que geralmente têm hospital próprio ou vinculado a elas, serão ponte para os pacientes terem agilidade no atendimento da suspeita ou diagnóstico de doença rara. “Profissionais da saúde, tanto da rede básica quanto da rede hospitalar, devem estar cada vez mais cientes, atualizados e capacitados sobre as doenças raras, para encaminhamento ágil para a instituição recém inaugurada.”

O GT é composto, além da vice-reitoria Andreia, por Moema Nudilemon Chatkin, da Universidade Católica de Pelotas (UCPel); André Anjos da Silva, da Universidade do Vale do Rio dos Sinos (Unisinos); Raquel Cristina Balestrin, da Universidade de Caxias do Sul (UCS); Antônio Evanhoé Sobrinho e Guilherme Cassão M. Bragança, da Centro Universitário da Região da Campanha (URCAMP); e Viviane Born, do Comung.