Comung e Casa dos Raros realizam evento voltado ao contexto das doenças raras

Com o tema “Doenças Raras: do conceito ao contexto “, ocorre no dia 6 de outubro, das 9h às 18h, no campus da Unisinos em Porto Alegre e com transmissão on-line, o 1º encontro Comung e Casa dos Raros. O Grupo de Trabalho (GT) Comung Doenças Raras, foi criado a partir do Termo de Parceria e Cooperação Técnica entre o Consórcio das Universidades Comunitárias gaúchas – Comung e a Casa dos Raros, em que as universidades do Comung pudessem contribuir através do ensino, da pesquisa e da extensão, no contexto da atenção integral das pessoas portadoras de doenças raras, para a capacitação e treinamento de profissionais e para pesquisas a partir das necessidades da comunidade.

Para a Coordenadora do GT Comung Doenças Raras, Diretora do Centro de Ciências da Saúde da Ucpel, professora Dra Moema Chatkin, 

“perante a relevância do problema torna-se essencial o conhecimento da situação atual em termos de ocorrência dessas doenças, as possibilidades diagnósticas e de manejo, com a identificação de formas de promover acessibilidade e agilidade na assistência das pessoas acometidas. As Universidades Comunitárias gaúchas através da sua missão de voltar seus esforços para o desenvolvimento das comunidades, se inserem neste importante movimento planejando várias ações que iniciam com o 1º Encontro Comung e Casa dos Raros – Doenças Raras: do conceito ao contexto.” explica.

O evento é uma parceria entre o Comung, a Casa dos Raros e a Secretaria Estadual de Saúde do RS e contará com a participação de especialistas no tema, profissionais que atuam em assistência, familiares de pessoas acometidas pelas doenças e docentes das universidades do grupo de trabalho. “O objetivo é  abordar as doenças em todas as suas dimensões, do conceito ao contexto, das oportunidades e dificuldades de diagnóstico e tratamento, e ainda, o ensino, a extensão e a pesquisa na área: o papel das universidades”, pontua a Coordenadora.

Para a Vice-Reitora da Universidade de Santa Cruz do Sul – Unisc, professora Dra Andréia Rosane de Moura Valim, também integrante do grupo de trabalho,

“a parceria estabelecida entre o Comung e a Casa dos Raros promoverá ações voltadas para o aprofundamento da temática ao longo da formação dos profissionais da saúde, assim como o desenvolvimento de projetos de extensão e pesquisa, que visem contribuir para qualificar a assistência à portadores de doenças raras e seus familiares. Outra ação prevista é a realização de um conjunto de atividades de Educação Permanente em Saúde com os profissionais da rede de atenção à saúde.”

Segundo o professor e Coordenador do Curso de Medicina da Unisinos, Dr André Anjos, e também Coordenador do GT, 

a ideia do evento é reunir estudantes e profissionais, experts na área e gestores da saúde para apresentar o panorama dessas condições no Estado e debater sobre essas questões, contribuindo especialmente para a divulgação da Casa dos Raros e um melhor atendimento para essas pessoas.

O GT Comung Doenças Raras se reúne sistematicamente e tem outras ações delineadas e em planejamento para apoiar a instituição, principalmente através do ensino, da educação continuada e permanente de profissionais e da comunidade, da divulgação do tema, da realização de estudos, eventos e publicações sobre o tema bem como a criação e aperfeiçoamento de protocolos, entre outras ações previstas. 

Inscrições para o evento em: https://eventos.asav.org.br/event/enccomung/site

Texto: Tatiane Luci Rodrigues –  Assessora de Imprensa do Comung – Jornalista MTE/15154