Grupo de Trabalho sobre Doenças Raras

O GT Comung Doenças Raras se reúne sistematicamente e tem outras ações delineadas e em planejamento para apoiar a Casa dos Raros, em Porto Alegre-RS. Parceria que se viabiliza principalmente através do ensino, da educação continuada e permanente de profissionais e da comunidade, da divulgação do tema, da realização de estudos, eventos e publicações sobre o tema bem como a criação e aperfeiçoamento de protocolos, entre outras ações previstas.

A parceria estabelecida entre o Comung e a Casa dos Raros tem como objetivo promover ações voltadas para o aprofundamento da temática ao longo da formação dos profissionais da saúde, assim como o desenvolvimento de projetos de extensão e pesquisa, que visem contribuir para qualificar a assistência à portadores de doenças raras e seus familiares. Outra ação prevista é a realização de um conjunto de atividades de Educação Permanente em Saúde com os profissionais da rede de atenção à saúde.

Perante a relevância do problema torna-se essencial o conhecimento da situação atual em termos de ocorrência dessas doenças, as possibilidades diagnósticas e de manejo, com a identificação de formas de promover acessibilidade e agilidade na assistência das pessoas acometidas de alguma doença rara. As Universidades Comunitárias gaúchas através da sua missão de voltar seus esforços para o desenvolvimento das comunidades, se inserem nesse importante movimento.

Integrantes do GT:

Coordenação: Prof. André Anjos (UNISINOS)

UNISC- Andréia Rosane de Moura Valim
UNICRUZ- Josiane Woutheres Bortolotto
UCPEL- Gabriele Ghisleni
UNISINOS- André Anjos da Silva
UNIJUÍ- Adriane Cristina Bernat Kolankiewicz
URI- Sergio Bigolin
UPF- Sandra Vanini
UPF- Fabiana Tonial
UCS- Carin Weirich Gallon
UCS- Raquel Cristina Balestrin
URCAMP- Guilherme Cassão Marques Bragança

Contato:
(51) 3516-9011
(51) 99878-8252
comung@comung.org.br