Unisc sedia segundo encontro sobre doenças raras

Com o tema “Desafios e perspectivas: do diagnóstico à assistência“, ocorreu no dia 18 de outubro, das 9 às 18 horas, no campus da Universidade de Santa Cruz do Sul (Unisc) e com transmissão on-line, o 2º encontro Comung e Casa dos Raros. O Grupo de Trabalho (GT) Comung Doenças Raras,  que foi criado a partir do Termo de Parceria e Cooperação Técnica entre o Consórcio das Universidades Comunitárias gaúchas – Comung e a Casa dos Raros, em que as universidades do Comung pudessem contribuir através do ensino, da pesquisa e da extensão, no contexto da atenção integral das pessoas portadoras de doenças raras, para a capacitação e treinamento de profissionais e para pesquisas a partir das necessidades da comunidade. A programação será no Memorial da Unisc.

Segundo o coordenador do Curso de Medicina da Unisinos e coordenador do GT Doenças Raras do Comung, professor André Anjos da Silva, o evento é uma parceria entre o Comung, a Casa dos Raros e a Secretaria Estadual de Saúde do RS e irá reunir especialistas de diversas áreas em torno do assunto “Doenças Raras” e poder discutir esse tema tão importante e que necessita cada vez mais visibilidade. “Nós, do Grupo de Trabalho do Comung para Doenças Raras, temos grandes expectativas para que o evento possa contribuir para a divulgação e conhecimento a respeito dessas condições, esperando assim contribuir na qualidade de vida das pessoas que apresentam alguma doença rara”, fala.

Para a Vice-Reitora da Universidade de Santa Cruz do Sul (Unisc), professora Andréia Rosane de Moura Valim, o segundo encontro teve como pauta debater e também trazer experiências de pessoas portadoras de doenças raras. Foi desenhado junto a Casa dos Raros, que é um espaço sediado em Porto Alegre, que faz o atendimento das pessoas. “O evento em Santa Cruz do Sul, na Unisc, teve a finalidade de interiorizar e mostrar para as pessoas que acabam precisando da Região Metropolitana, de atendimento especializado, que essa é uma situação, é uma dor que acontece com todas as pessoas do Estado. A nossa organização prevê essa interiorização do debate, da discussão e de todos os cuidados que envolvem o atendimento de pessoas com doenças raras. Toda a programação foi construída de forma a dar espaços, tanto para especialistas, geneticistas e também profissionais que atendem pessoas com doenças raras, como neuropediatras, oncologistas, dermatologistas, a partir da perspectiva de um atendimento integral, a partir da perspectiva de um olhar integral. E um grande parceiro deste evento é a Secretaria da Saúde do Estado do Rio Grande do Sul, que tem mobilizado energia e que de alguma forma responde por todas as pessoas que são portadoras de doenças raras. É uma satisfação para a Unisc estar sediando esse evento.

O GT Comung Doenças Raras se reúne sistematicamente e tem outras ações delineadas e em planejamento para apoiar a instituição, principalmente através do ensino, da educação continuada e permanente de profissionais e da comunidade, da divulgação do tema, da realização de estudos, eventos e publicações sobre o tema bem como a criação e aperfeiçoamento de protocolos, entre outras ações previstas.